Dagboek van mijn moeder

Al bijna 2 maanden zijn voorbij dat we mam moeten missen. Afgelopen weken waren als een achtbaan. Mama’s huis moest leeggehaald. Ondanks dat ik zelf niet heel veel heb kunnen doen was het voor mij best moeilijk om mijn moeders huis binnen te gaan. Elke keer herinnerde het huis mij aan de tijd dat zij bij de voordeur op de gallerij op ons stond te wachten. Elke keer zie ik mam voor mij, zwaaiend op het balkon als wij weg gingen. Na het overlijden van mama realiseer je je pas wat er allemaal voor geregel op je af komt. Wij zijn hierdoor best overrompeld. Ook het gemis van onze telefoongesprekken/appjes valt echt zwaar.

Wij hebben nog steeds maar het gevoel dat we geen echt afscheid hebben kunnen nemen. Mama realiseerde zich niet echt de ernst van haar toestand vlak voordat ze naar de IC ging. Mam was denk ik overtuigd dat ze gewoon weer wakker zou worden. Van afscheid nemen wilde ze niks weten.

Hier zitten we dan, 2 maanden later. In een huis vol met dozen met spullen uit mijn moeders huis. We komen er maar niet aan toe om sommige dozen uit te pakken en op te ruimen. Het doet soms te veel pijn om haar spulletjes steeds te zien. Kleine dingen zoals haar bril of een haarborstel waar nog wat haren van mam aanzitten. We vonden zelfs een kerstkaartje die ze aan ons had willen geven vorige jaar, maar omdat wij corona hadden is dat er bij ingeschoten.

3 weken geleden begon mijn gezondheid mij in de steek te laten. Ik had al mijn bijholtes ontstoken. Pus liep daardoor mijn longen in waardoor ik een zware longaanval te verduren kreeg. Het is intussen 2 jaar geleden dat ik voor het laatst opgenomen was in het MST met een longaanval. Nu toch maar weer opgenomen in MST. Het allermoeilijkste van deze opname was dat ik maar een paar kamers verwijderd lag van waar mijn moeder opgenomen lag. Mijn herstel verliep erg moeizaam. Tijdens mijn opname werd ik behandeld door de zelfde zaalarts die mij een paar weken geleden vertelde dat mijn moeder hoogstwaarschijnlijk zou komen te overlijden. De zelfde arts die ons op de IC kwam vertellen dat ze de machines stop wilden zetten. De zelfde verpleegkundigen die voor mijn moeder zorgden toen ze zo ziek was. Allemaal erg confronterend op dat moment.

Terugkijkend op de afgelopen weken komen wij tot de conclusie dat wij nog niet aan rouwen toe zijn gekomen. Een deze dagen zal ik het crematorium bellen voor een afspraak om mama’s as mee naar huis te nemen. Samen zitten Lindsey en ik elkaar soms vol onbegrip aan te kijken en vragen wij ons allebei hardop af: “Wat is er toch allemaal gebeurd afgelopen weken”. Maar wel dankbaar naar alle mensen die er voor ons waren afgelopen weken, maar soms ook pijnlijke stiltes vanuit hoeken waar je het niet van verwacht.

Komende weken nemen wij als gezin even wat gas terug, we gaan samen werken aan herstel. Elkaar steunen waar we kunnen. En vooral tijd nemen om te kunnen rouwen.

Vandaag hebben we een gesprek met de intensivist. Omdat Lindsey en ik dit toch wel een moeilijk moment vinden hebben wij Simon Saliba meegenomen. Simon is pastoraal werker van onze kerk. We hadden eerst een goed gesprek met Simon voordat er 2 artsen en een verpleegkundige de familiekamer inliepen.

De arts viel eigenlijk met de deur in huis. Waar wij zo bang voor waren werd werkelijkheid. “We hebben slecht nieuws, we gaan de behandeling van je moeder stoppen”. Zo luide de boodschap van de arts. Het voelde alsof de aarde onder mijn voeten weggeslagen werd. Na een dappere strijd van bijna 3 weken, ging corona het toch nog van je winnen. Wat de arts verder allemaal vertelde kregen wij niet meer mee. We wilden naar je toe, bij je zijn, je vasthouden en met je praten.

Op je kamer aangekomen heeft Simon samen met ons gebeden. Er viel een wonderbaarlijke rust over ons allemaal. We waren erg verdrietig, maar zagen nu ook dat dit een verloren strijd leek. Wij hebben een aantal mensen laten komen om afscheid van je te nemen. 19:30 uur gaven wij het sein aan de artsen dat het zover was. Ik kan wel “Klaar voor waren” zeggen maar dan lieg ik. Ik was hier niet klaar voor. Zonder beademing heb je nog een kwartier zelf geademd voor je om 19:45 je laatste adem uitblies. Met je eniggeboren zoon en schoondochter aan jou zijde ontsliep je vredig. Rust zacht lieve mama, wij gaan je vreselijk missen.

Na je overlijden lag je een aantal dagen opgebaard in het Afscheidshuis, Roombeek. Op dinsdag 27 juli hadden wij een condoleance avond in het Vredehof, en op 28 juli was jouw uitvaartceremonie.

Lieve mam, je hebt dapper gestreden. Dankbaar kijk ik terug op alles wat je voor me heb betekend. We hebben alles gedaan om met jou samen deze strijd te winnen, weet je nog? Vlak voordat je naar de IC ging zei je: “ik ben nog niet klaar, ik wil leven”. Deze woorden doen nu extra veel pijn. Ik zal de beelden van je strijd van de afgelopen weken nooit meer vergeten. Lindsey en ik zijn op, verslagen, moe en intens verdrietig. We zijn jou kwijt, je bent niet meer onder ons. Daarin tegen dragen wij jouw herinnering in het hart met ons mee. Je zal altijd bij ons zijn.

Alle mensen die roepen dat corona een grap is, een spannend complot, corona is een griepje of je moeder had vast onderliggende ziekten. Ga aub niet meer met ons in discussie, vertel mij je onzin theorieën niet meer, laat ons gewoon met rust. Corona heeft mijn moeder van ons afgenomen, en zo duizenden andere mensen die zoals ons rouwen om hun dierbaren. Wij hebben met eigen ogen gezien wat Corona met je kan doen. Val ons gewoon niet lastig met je bullshit. Realiseer je eens hoeveel pijn je mensen kan doen met je woorden. Ik moest dit toch gezegd hebben, sorry als ik je kwets maar afgelopen weken zijn wij ook gekwetst door een aantal die in onze gezichten durfden te vertellen dat je corona moet zien als een griepje, en dat artsen, die keihard vochten voor mijn moeders leven in het ziekenhuis ons voorliegen. Schaam jullie, schaam jullie diep!

Via deze weg willen wij iedereen hartelijk danken voor jullie steun en liefde de afgelopen weken.

Afgelopen nacht heb je goed je best gedaan. Toen ik vanmorgen bij je kwam, vertelde de zuster mij dat jij hebt besloten dat je zelf je bloeddruk wel weer regelen kan. Daarom hebben ze jouw bloeddruk medicatie kunnen stoppen. Ondanks dat je bloedgassen niet op orde zijn, zijn ze ook niet verslechterd. Je blijft daarin stabiel. Wel hebben ze gemerkt dat je wat minder zuurstof via de beademing nodig lijkt te hebben. Daarom zit je nu op 50% zuurstof iplv de 70% gisteren. Ik kan het niet laten deze kleine stapjes te zien als lichtpuntjes. Met de kanttekening dat ik weet dat je nog niet buiten levensgevaar bent. Vanavond na 21:00 uur schrijf ik weer wat nieuws.

Vanavond ging het niet zo heel lekker met mam. Je nierfuncties zijn verder achteruit gegaan, daarnaast houd je op dit moment veel vocht vast.

Vanmorgen is er niet veel nieuws te melden. Behalve dat je zoutgehalte een beetje te hoog is. Ze gaan je daarvoor een infuus geven. Je hebt nu heel erg veel medicijnen gekregen (nieuwe infusen) voor de bloeddruk en gaswisseling in je longen. Later vandaag gaan ze je bloedgas opnieuw prikken. Later dus meer.

Vanavond was er niks veranderd. Wel heeft de intensivist je beademingsmachine op een speciale manier met allemaal ingewikkelde berekeningen ingesteld. Hierdoor lijkt het soms dat je zelf iedere keer zucht. Ze legden ons uit dat dat niet zo is maar dat dat door de machine komt.

Soms zit ik aan je bed en heb ik het met momenten echt moeilijk. Vandaag is zo’n dag. Ik zie je daar liggen, en je vecht keihard. Ik ben dan zo trots op je. Aan de andere kant doet het me zoveel pijn om je zo te moeten zien strijden. Je hebt zoveel beter verdiend dan deze hele ziekte. Maar ik veeg dan mijn tranen weg. En vertel je over de kinderen die weer eens wat grappigs hebben meegemaakt. Of over al die mensen die voor jou duimen. Ik praat je moed in. Soms word ik boos, het is gewoon vreselijk oneerlijk. Je bent dapper mam, geef niet op!

Wij zouden vrijdag een gesprek hebben met de arts over je situatie. Vanmiddag heeft de ic mij gebeld om te vertellen dat het echt niet goed met je gaat en dat de arts dit gesprek daarom wil vervroegen naar woensdag.

Lieve mensen, ik houdt jullie op de hoogte! Bedankt voor alle steun en liefde die jullie ons en mam geven.

Elke dag is het maar afwachten wat we aantreffen tijdens het bezoekuur. Zo ook vandaag weer. We kregen te horen dat je een slechte nacht heb gehad. Ze hebben je een paar keer moeten verzorgen vannacht. Hierdoor raakte je uitgeput. Algeheel ben je een beetje achteruit gegaan. Dus jou in de gaten houden door de arts is vandaag iets opgeschaald.

Je hebt een heel lage bloeddruk (85/35) en ze hebben de beademingsmachine op maximaal gezet. Tijdens het bezoekuur is het een in en uitlopen van verpleging om je te verzorgen, medicijnen geven en in de gaten te houden. Aan het einde van het bezoekuur is er nog even overleg met de arts, je bloeddruk wil namelijk maar niet stijgen. Misschien gaan ze vandaag toch weer starten met bloeddrukverhogende medicatie. We krijgen te horen dat ze nu het maximale voor je doen van wat ze kunnen op dit moment. Het enige wat nog mogelijk is, is om je terug op de buik te draaien. Laten we hopen dat het niet zover komt mam.

Later vandaag meer…

Vanavond was mama “stabiel”, haar bloedgas is opnieuw gemeten en deze is niet verbeterd. Morgenvroeg prikken ze weer. Mama heeft het zwaar, en de artsen en verpleegkundigen maken zich toch wel echt grote zorgen om mam. We moeten thuis maar weer verder afwachten. De beademingsmachine pompt nu zo snel dat het net lijkt of je vreselijk hebt gerend.

Deze hele situatie is vreselijk frustrerend voor ons allemaal, je wil zo graag wat doen maar het enige wat je kan doen is afwachten, bidden en hopen dat ze er door komt. Ik realiseer mij dat er veel mensen met mijn moeder meeleven, ik ben jullie allemaal dankbaar! En ik weet zeker mam ook. En kan het me niet helpen dat ik steeds maar inbeeld hoe mam hier door heen komt en ik haar vast pak en niet meer loslaat. Ik weet zeker dat jullie er allemaal zo over denken. Ik geloof zeker dat mama er alles aan doet om keihard te vechten. Want vooral de laatste weken waren er voor mam veel dingen waar ze echt van genoot.

Vanmorgen toen we de afdeling op wouden lopen om je te bezoeken, werden we aangehouden door Kelsey (verpleegkundige die al een paar dagen voor je zorgt) Ze wilde ons even spreken in de sluis. De sluis is een ruimte waar wij binnenkomen voordat wij op je kamer komen. Eenmaal aangekomen vertelde Kelsey ons dat je een stabiele nacht hebt gehad. Echter bij het bloedprikken vanmorgen is gebleken dat jouw waarden voor longtrombose verhoogd zijn. Dit is geen goed teken. Kelsey vertelde ons dat je dadelijk klaar gemaakt wordt voor transport naar de CT-Scan. Op de CT kunnen ze dan bevestigen of je inderdaad longembolie hebt. We mochten even 10 minuten met je alleen zijn voordat ze je kwamen klaar maken voor transport.

Na 10 minuten kwam Kelsey je klaarmaken, een hele operatie want ze moeten je overal afkoppelen. Ook word er een hele grote stellage naar binnengereden waaraan een mobiel beademingsapparaat gemonteerd zit. We worden gevraagd om de kamer te verlaten, we mochten op de gang even wachten om nog een glimp van je op te vangen als ze je de gang op rijden. Je werd door IC verpleegkundigen en een arts naar de afdeling Radiologie gebracht. Ik hoop stiekem toch op goed nieuws vanavond. Hou je sterk mam. Blijf vechten en geef alsjeblieft niet op.

Vanavond dan toch eindelijk eens een keer wat redelijk positief nieuws! Het blijkt uit de CT scan dat je geen longembolie hebt. Wel zijn ze nu uit voorzorg gestart met antistollingsmedicatie om te voorkomen dat er niet alsnog een longembolie ontstaat. Verder was verpleegkundige Tom vanavond tevreden met je huidige stabiele situatie. Ze laten je nog even een nacht goed slapen/rusten, morgen word er weer bekeken of de slaapmedicatie weer iets omlaag kan. Al met al toch voorzichtige stapjes, en ook al zijn ze nog zo klein en kwetsbaar. Het blijven stapjes en daar houd ik me graag aan vast. Slaaplekker vanavond mam! We houden van je!

Mijn moeders kamer is een beetje kaal, het zou leuk zijn als ze wat kaartjes ontvangt of mocht je iemand kennen die haar een hart onder de riem wil steken dmv een kaart, dan geef het adres gerust door, je kunt een kaartje sturen naar:

Medisch Spectrum Twente
Marie Amptmeijer
Intensive Care Center kamer 9
Postbus 50 000
7500 KA Enschede

Later vandaag om 13:30 uur hebben wij een gesprek met de arts. Daarom hebben wij met de verpleegkundige afgesproken dat wij aansluitend bij je op bezoek gaan in plaats van vanmorgen. Je hebt een rustige stabiele nacht gehad. Later zal ik dit blogbericht aanvullen met de rest van de dag.

Ik heb ook een gedicht voor je geschreven. Ik ben normaal niet zo poëtisch ingesteld, maar ik merk dat het van me af schrijven mij helpt.

Vanmiddag het gesprek met de arts gehad. De situatie is onveranderd. Ma is nu in diepe slaap gebracht. Ook heeft ze een bloedtransfusie gehad. Als ze bij mama het kussen willen verschonen gaat ze al onderuit. De arts vertelde dat de kans dat je komt te overlijden groter is dan dat je er doorheen komt. Dit komt natuurlijk voor ons echt als een mokerslag aan. De artsen zijn bang dat mama een infectie of longontsteking oploopt, mocht dit gebeuren dan is het einde verhaal. Wij zijn even sprakeloos.

Vanavond was er niet veel veranderd. We zijn even bij je geweest en je een knuffelbeertje gebracht.

Vanmorgen heb ik eerst vroeg even met het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe het met je gaat. Ik heb van de verpleging begrepen dat je een rustige stabiele nacht hebt gehad. Tegen de ochtend begon echter je bloeddruk flink te schommelen. Ze gaan daarom je bloeddrukverhogende medicijn iets verlagen vandaag. Even kijken hoe je daar op reageert.

Toen we later op het bezoekuur bij je kwamen zagen we dat ze de beademingsmachine weer heel iets hoger hebben gezet. Je hebt een saturatie van rond de 90% dat is voor op de IC redelijk goed. Je bloeddruk stijgt echter keihard wanneer we tegen je praten. Ook lijk je af en toe zelf te willen ademen. Op een bepaald moment bewoog je iets je hoofd toen ik je vertelde dat Peter R de Vries nog leefde. Weet je nog mam? Elke dag vroeg je er naar de laatste week. Ik heb daarna toch even aan de verpleegkundige gevraagd of het normaal is dat je lijkt te reageren op geluiden en stemmen. Het was op gegeven moment zelfs zo, dat als Lin of ik begonnen te hoesten je bloeddruk als een gek begon te stijgen. De verpleegkundige gaf aan dat je af en toe een beetje door de slaap heen lijkt te komen. Ze houden het wel in de gaten, want als ze merken dat jij het niet goed trekt zetten ze alles weer terug zoals het was op dag 1. Probeer te relaxen en niet te stressen als je dingen toch misschien meekrijgt.

Gisteren moesten we een lijstje invullen daarin staan je hobbies en lievelings radiozender in. En je voornaam staat er ook op zodat ze je kunnen aanspreken met je voornaam.

Vanavond bij je op bezoek geweest. De zuster vertelde ons dat je vanmiddag ontzettend onrustig bent geweest. Je bewoog wat en raakte wat in paniek. Ze hebben je daarom opnieuw weer in diepe slaap gebracht. Je bloeddruk en zuurstof gehalte konden het nog niet aan. Ze hebben daarom ook je beademingsapparaat weer terug gezet waarop je begonnen bent. Je gebruikt nu 65% zuurstof. Als je dat dan vergelijkt met de gewone geademde lucht, die bevat 20%. Dan heb je toch nog wel heel erg veel zuurstof nodig. Dat ze dus vandaag even getest hebben wat je aankon was niet zo succesvol. Over een paar dagen gaan ze het weer opnieuw proberen om jou ademhaling weer te prikkelen. Nu hebben helaas de machines weer alles van je overgenomen en lig je weer in hele diepe slaap.

Wil je wat meer lezen over hoe de IC in het MST eruitziet? klik dan op de volgende link:

https://www.mst.nl/p/specialismen/intensive-care/ons-ic-centrum/

Vanmorgen even bij je geweest. Je hebt een stabiele nacht gehad, ze hebben verder niets aangepast aan de beademingsmachine. Wel hebben ze de spierverslappers wat lager gezet om te kijken hoe je daar vandaag op reageert. Bij het wassen vanmorgen had je even een lastig moment waardoor ze niet teveel aan je hebben lopen trekken vandaag. Vanavond komen we weer bij je!

Vanavond waren we weer bij je. De spierverslappers zijn nu helemaal gestopt. Dat betekend dat ze nu gaan kijken of je uit jezelf weer gaat meeademen met de beademingsmachine. Morgen gaan ze proberen de slaapmedicatie te verlagen om te kijken hoe je reageert. Ze hebben je in ieder geval met de polsen vastgezet aan het bed, mocht je onverwachts bewegingen maken. Je bewoog vanavond je mond heel iets en je bloeddruk steeg elke keer als wij tegen je praten.

Gebroken van verdriet en gebrek aan slaap gaan wij 2 keer per dag bij jou op bezoek, er is vanmorgen niet veel veranderd in je toestand. Wel bel ik meerdere keren per dag naar de IC om te horen hoe het met je gaat. Vandaag vertelde de verpleegkundige mij dat ze gaan proberen je op de rug te draaien. Ook hadden ze de beademingsmachine op volle toeren staan, dit gaan ze vandaag proberen iets te verlagen. En als het lukt willen ze ook een CT scan van je maken, om longembolieën uit te sluiten. toen we s’morgens bij je kwamen lag je inderdaad op je rug. De verpleegkundige was druk bezig je klaar te maken voor transport naar de CT scan. Ook hebben wij begrepen van de verpleegkundige dat jij nog iets te “wakker” was. Daarom hebben ze jou een middel gegeven die je spieren verslappen. Nu hebben de machines alles volledig van je overgenomen.

S’avonds toen we bij je kwamen hoorden wij van de verpleegkundige dat je stabiel maar nog steeds in kritieke toestand verkeerde. Ze hebben besloten verder niks meer af te stellen aan de apparaten om te proberen je lichaam rust te geven. Je vecht keihard, Lin en ik zijn zo vreselijk trots op je. Morgen gaan ze proberen om de spierverslappers een beetje te verminderen om te kijken hoe jij daar op reageert. Ondertussen leven wij nog tussen hoop en vrees. Ondanks dat proberen wij met man en macht positief te blijven.

De zuster die bij je was was een hele aardige dame. Ze kwam ons een beetje uitleggen wat we eventueel zouden kunnen verwachten mocht je er doorheen komen. We hebben begrepen dat Covid patienten soms weken tot maanden aan de beademing blijven. Langzaam zal je moeten ontwennen, en met kleine ministapjes zullen ze je moeten leren weer zelf te gaan ademen. De verpleegkundige gaf ook aan dat er bij jou extra zorgen bestaan door je voorgeschiedenis met longaandoeningen. Hierdoor zal het bij jou een keer zo zwaar zijn.